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Bienvenue sur le site de Swiss EDS – Association Suisse des Syndromes d’Ehlers-Danlos

 Vous trouverez sur ce site des informations sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos. Un groupe hétérogène de maladies génétiques, rares et orphelines liées à une anomalie du tissu conjonctif et qui regroupe plusieurs formes cliniques.Ces syndromes pas connus du grand public et encore largement méconnus du monde médical, sont une réalité clinique qui cherche encore son identité et surtout ses limites. Ils se présentent masqués et sous des apparences qui peuvent tromper

Les maladies rares: la souffrance invisible

Syndrome d’Ehlers-Danlos, syndrome de Loeys-Dietz, Cutis Laxa… Près de 8’000 maladies rares ont été répertoriées à travers le monde. Environ 80% de ces maladies sont d’origine génétique, mais on ne connaît qu’environ 2’000 gènes associés à celles-ci. Ces maladies sont souvent chroniques, progressives, dégénératives et mortelles. Rien qu’en Europe, environ 30 millions de personnes souffrent d’une maladie rare. Des maladies rares dites aussi orphelines parce que délaissées par la recherche médicale. Les personnes qui en sont atteintes ont peu d’espoirs de traitements. Leurs cas sont trop particuliers pour qu’on y consacre des recherches importantes. Il n’y a qu’environ 300 médicaments orphelins sur le marché. Mais les associations de patients luttent contre cette fatalité pour améliorer le quotidien des malades et promouvoir la mise au point de médicaments orphelins.

  Maladies rares: les orphelines du système de santé

En Suisse, près de 500’000 personnes sont atteintes d’une maladie rare, soit 6.5% de la population. Si les progrès de la génétique ont permis des avancées remarquables, ces personnes continuent de vivre largement en marge de notre système de santé. Un véritable chemin d’errance diagnostique amplifié par l’isolement, le manque d’information, quasi-absence de réponse thérapeutique, prise en charge médicale et sociale très insuffisante qui conduisent à des situations humaines insupportables.

 

L’Association Swiss EDS apporte également son soutien aux personnes atteintes du

 

Syndrome d’Hypermobilité Articulaire (SHA) et du Syndrome de Loeys-Dietz (LDS).

«Il n’y a pas de meilleur livre pour le médecin que le malade» (Giorgio Baglivi, pionnier de la Médecine clinique au XVIIème siècle (1668-1707)et chef de file des Solidistes.Collège de la Sapienne, Rome,) «Ecoutez votre patient, il vous fera le diagnostic» (Sir William Osler, père de la médecine moderne) «Le syndrome d’Ehlers-Danlos: une entité clinique et génétique insolite, orpheline, handicapante et mal connue dont la rareté doit être remise en question».

 

 

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